Utilisation de l’Eye Tracking pour étudier les anomalies de la perception sociale chez les enfants porteurs du Syndrome d’Angelman

EYEANGEL

Promoteur

AP-HP

Unité de Recherche Clinique coordonnatrice

URC Necker (HUNCK)

Investigateur coordonnateur

BODDAERT Nathalie

Centre coordonnateur

AP-HP - Hôpital Necker-Enfants Malades

Population

Patients et sujets sains

Essais cliniques
Statut de l’essai

Inclusions en cours

À propos

L’objectif de ce projet de recherche est d’investiguer, à l’aide de l’eye-tracking, la façon dont les enfants porteurs d’un syndrome d’Angelman regardent ce qui les entoure et notamment les autres personnes (ce qu’on appelle la perception sociale). S’il s’avère que l’eye-tracking permet d’identifier des anomalies de la perception sociale chez les enfants porteurs d’un syndrome d’Angelman, ces mesures pourraient devenir un biomarqueur pour les études thérapeutiques chez ces patients. Pour répondre à la question posée dans la recherche, il est prévu d’inclure 40 enfants présentant un Syndrome d’Angelman, suivis à l’Hôpital Necker à Paris et également 20 enfants non porteurs d’un syndrome d’Angelman afin que leurs résultats d’eye-tracking servent de référence. Si vous acceptez que votre enfant participe, il lui sera demandé de réaliser un eye-tracking (ou « suivi du regard »). Cette méthode complétement non invasive permet de suivre le regard d’une personne au cours d’une tâche donnée. En effet, les endroits où notre regard se pose et ses déplacements lors de l’analyse d’une scène constituent des informations utiles à la compréhension des processus d’acquisition et traitement des informations. Vous pourrez lire à votre enfant ou avec votre enfant la note d’information de l’étude correspondant à son âge afin de bien lui expliquer le déroulement de l’étude et de savoir si votre enfant est d’accord pour participer. Pour réaliser ce test, des vidéos courtes seront présentés à votre enfant sur un écran d’ordinateur, avec des personnages en interaction sociales ou des vidéos sans contexte social. Votre enfant aura simplement à les regarder et son regard sera enregistré. Le système de suivi oculaire est totalement non invasif et indolore. Cet examen durera quinze minutes environ.

Se porter volontaire pour l’essai

Établissement(s) recruteur(s)

  • AP-HP - Hôpital Necker-Enfants Malades

    Adresse :

    149 rue de Sèvres
    75743 PARIS CEDEX15
    France

Contacter l'équipe de coordination de l'essai

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Afin de faciliter les réponses des médecins aux  demandes de participation aux essais cliniques , il est nécessaire de communiquer des informations sur votre état clinique motivant cette  demande et, de bien vérifier que  l’essai choisi  est  ouvert aux inclusions (cette information figure sur ce  registre des essais) .

J’ai bien noté que : 

L’AP-HP est responsable du traitement des données personnelles que vous renseignez dans le formulaire de demande de participation. Ces informations servent uniquement à transmettre votre demande à l’équipe de l’essai clinique concerné, afin qu’un médecin puisse vous recontacter pour vous donner plus d’informations sur la recherche. 

Si l’essai est coordonné par un médecin de l’AP-HP, votre demande lui est directement transmise. Lorsque l’essai est conduit par un médecin extérieur à l’AP-HP, votre demande est d’abord reçue par un médecin de la Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation (DRCI) de l’AP-HP. Ce médecin, également tenu au secret médical, se charge ensuite de la transmettre au médecin coordonnateur externe responsable de l’essai. 

Les données traitées par la DRCI ne sont conservées que le temps nécessaire à cette transmission. Une trace des demandes est conservée pour une durée de trois mois dans la base de données de l’AP-HP, conformément aux règles de sécurité et de confidentialité en vigueur. Les données ne sont utilisées qu’aux fins de mise en relation avec un médecin investigateur en vue d’une éventuelle participation à un essai clinique et ne font l’objet d’aucune réutilisation ni transmission à des tiers non habilités.

Ce traitement est fondé sur votre consentement. Dans le cas où vous ne souhaiteriez plus que vos données personnelles soient traitées dans le cadre de cette demande, vous pouvez retirer votre consentement, à tout moment et sans avoir à vous justifier. 

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Vous disposez également d’un droit d'introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés.

Pour plus d’informations sur le traitement de vos données personnelles, vous pouvez consulter le lien suivant : https://www.aphp.fr/protection-des-donnees-personnelles-information-patient

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