Dessiner la pédiatrie de demain : enjeux, organisation et structuration d’une filière confrontée à de nouveaux défis

La pédiatrie ? « Une médecine complexe, qui couvre une population vaste âgée de 0 à 18 ans, aux problématiques parfois très différentes », résume le Pr Pierre-Henri Jarreau, référent médical pédiatrie à la direction de la stratégie et de la transformation (DST) de l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP).

Dans ce domaine complexe, l’expertise de l’AP-HP est reconnue. « Ce qui fait la particularité de notre centre hospitalo-universitaire, c’est d’avoir une concentration de services, de spécialités d’organes, de centres de référence maladies rares et d’activités de recherche que nous ne trouvons nulle part ailleurs », a souligné le Pr Rémi Salomon, président de la commission médicale d’établissement (CME) de l'AP-HP.

La prise en charge de soins courants, mais aussi très rares, est une spécificité de l’institution. Celle-ci joue en effet « un rôle de recours, voire d’hyper recours, mais aussi de proximité, a souligné Nicolas Revel, directeur général de l’AP-HP, en introduction du séminaire de la filière qui s’est tenu le 18 juin 2026. La vocation du CHU, c’est de tenir ces deux bouts ».

Comment penser la gradation des soins et cet équilibre entre « hyper recours » et proximité à l’échelle de l’AP-HP, du territoire, voire de la région ? Comment s’adapter à l’évolution de la démographie ? À l’augmentation des maladies chroniques chez l’enfant ? Aux problèmes d’attractivité de la filière ?

Ces grands enjeux traversent toute la discipline et « il s’agit d’être force de proposition », comme l’a partagé le Pr Loïc de Pontual, président de la collégiale de pédiatrie.

Dans ce contexte, le séminaire visait d’abord à faire la synthèse de travaux effectués depuis plusieurs années. Il s’agissait ensuite de poser les bases d’une feuille de route définissant des priorités stratégiques et dessinant la pédiatrie de demain. Pour cela, quatre thématiques ont été travaillées, afin d’identifier des bonnes pratiques, réponses aux enjeux transversaux. Cette feuille de route a vocation à se décliner ensuite en plans d’actions concrets dans un deuxième temps.

Pédiatrie : la gradation des soins des patients atteints de maladies chroniques

Diabète, épilepsie, asthme : trois pathologies chroniques dans laquelle on retrouve des enjeux similaires :

• comment accompagner les familles dans la durée ;
• comment mieux prendre en compte des situations de vulnérabilité sociale ;
• comment développer et accéder à des expertises spécialisées dans la prise en charge de ces pathologies chroniques dans les services de pédiatrie générale et dans les centres de proximité.

Sur les deux premiers points, les renforts de professionnels – éducateurs spécialisés, psychologues – ainsi que le recours croissant aux métiers de coordination – infirmiers de coordination, infirmiers de pratique avancée – montrent des résultats positifs.

Le dernier point « renvoie à l’adaptation de nos prises en charge en termes de bascule ambulatoire, de montée en charge de l’Hospitalisation à domicile (HAD) sur laquelle nous devons miser davantage, de notre capacité à nous doter de nouvelles organisations de soins capables de mieux assurer le suivi à distance de patients chroniques à domicile », a expliqué Nicolas Revel avant d’annoncer des propositions sur la prise en charge du diabète de type 1 pour les enfants d’ici la fin de l’année.

« L’AP-HP est un acteur majeur dans le domaine de l’hémato-oncologie pédiatrique », rappellent le Pr Jean-Hugues Dalle, chef du service hématologie et immunologie pédiatrique à l’hôpital Robert-Debré et le Pr Arnaud Petit, chef du service d'hémato-immuno-oncologie pédiatrique à l'hôpital Armand-Trousseau. Elle est le lieu du diagnostic, du traitement médicamenteux, des thérapies cellulaires et des innovations thérapeutiques. Elle assure la chirurgie oncologique et de la réanimation de ces patients complexes. 

Elle travaille en réseau avec les hôpitaux partenaires et l’Hospitalisation à Domicile grâce au réseau d’île-de-France d’hématologie-oncologie pédiatrique (RIFHOP) et en étroite collaboration avec les centres de lutte contre le cancer, via l’organisation régionale CANPEDIF.

La place des nouveaux métiers paramédicaux et la création d’une filière de formations dédiées sont des perspectives que l’AP-HP pourrait porter pour renforcer son attractivité.

Une recherche clinique dédiée à la pédiatrie permettrait de faciliter la mise en place de projets plus ambitieux. Afin de porter des projets de recherche à dimension internationale, les équipes de l’AP-HP se sont notamment associées aux équipes de l’institut Curie et l’institut Gustave Roussy, au sein du Paris Kids Cancer. Les objectifs de ce centre de recherche d’excellence en hémato-oncologie pédiatrique sont de s’appuyer sur les synergies régionales, renforcer sa visibilité et de porter des grands projets de recherche pouvant bénéficier de financements européens.  

Chirurgie pédiatrique : gradation des soins, attractivité de la filière

Pour mieux appréhender les enjeux de gradation des soins en chirurgie pédiatrique, une cartographie des sites franciliens a été réalisée. Elle permet de mieux définir les établissements qui prennent en charge les urgences, les centres de proximité et les sites de recours et d’expertise.

En chirurgie pédiatrique, la question du manque de professionnels se pose avec encore plus d’acuité que dans les autres disciplines. Anesthésistes, infirmiers de bloc opératoire (IBODE), infirmiers anesthésistes (IAD) : autant de métiers en tension. Le plan d’action « 30 leviers pour agir ensemble » a permis d’enclencher des dispositifs ayant vocation à renforcer l’attractivité de ces professions.