Donner la parole aux jeunes patients : le conseil des enfants de l’hôpital Necker-Enfants malades

Un conseil pensé pour et avec les enfants

Le conseil a pour ambition de se réunir trois à quatre fois par an. Les enfants sont invités à renouveler leur participation, afin de développer et enrichir les suggestions d’amélioration d’une session à l’autre. Les jeunes ayant participé à deux reprises (ou plus) peuvent être désignés comme « ambassadeurs » à titre honorifique, une façon de valoriser leur engagement.
 

Une première session interactive et constructive

Le 22 mai 2024, s’est tenue la première réunion du conseil. Pour faciliter la parole des enfants, un jeu de cartes a été conçu. Chaque carte abordait une thématique du quotidien à l’hôpital (repas, chambre, activités…) au recto, accompagnée de questions ludiques au verso. Ce support a permis d’initier des échanges riches et spontanés.

Les thématiques ont été définies à partir des réponses à un questionnaire de satisfaction, proposé aux enfants sélectionnés par les éducatrices du service.

Les propositions recueillies à cette occasion ont mis en évidence plusieurs attentes fortes :

• la généralisation du lit accompagnant ;

• l’appréciation des chaînes TV et des jeux vidéo ;

• le rôle positif des bénévoles dans les jeux de société, en particulier le UNO ;

• le souhait de repas en commun et l’émergence de l’idée d’une « mini cantine ».

Un deuxième conseil des enfants s’est tenu le 27 novembre 2024. Cette nouvelle rencontre a permis aux jeunes participants de partager à nouveau leur vécu à l’hôpital et de formuler des propositions originales, comme l’introduction de la médiation animale au sein de l’établissement.

Des idées qui prennent vie

Autre action concrète : deux déjeuners patients ont déjà été organisés en collaboration avec le service de restauration. Cinq enfants hospitalisés dans deux services différents ont pu se rencontrer, échanger et déjeuner ensemble. Une première édition réussie qui appelle à être renouvelée.

Jeudi 15 mai 2025, le service de dialyse de l’hôpital Necker-Enfants AP-HP malades a accueilli, pour la première fois, le 3ème conseil des enfants. Cette rencontre inédite a permis aux jeunes patients de partager leurs expériences et de s’exprimer sur leur prise en charge à l’hôpital.

Sept enfants ont participé à cette rencontre, accompagnés de leurs parents. Dans une ambiance bienveillante, ils ont partagé ce qu’ils apprécient dans leur prise en charge : pouvoir apporter un repas « plaisir » , participer à des jeux et ateliers artistiques, ou encore profiter des sorties organisées par l’association Petit Prince. Tous ont salué la qualité de la relation avec l’équipe soignante, attentive et à l’écoute.

Mais les enfants ne se sont pas arrêtés aux compliments. Ils ont aussi proposé des idées concrètes : accueillir un animal de compagnie pendant les séances, ou encore créer un groupe de parole à l’école pour mieux faire comprendre leur maladie à leurs camarades. Seul bémol relevé : les draps à usage unique, jugés inconfortables. Une action pour mettre des draps en tissus lors des séances de dialyse va être réalisée La réunion s’est terminée sur une note joyeuse avec une distribution de jouets et une séance photo.

Ce premier conseil des enfants en service de dialyse marque une belle avancée vers une hospitalisation plus humaine, où même les plus jeunes peuvent faire entendre leur voix.
 

Un projet structurant pour l’établissement

En parallèle, près de 100 enfants ont été sollicités via les questionnaires. Ce dispositif est aussi une opportunité d’échange avec les parents, qui peuvent accompagner leurs enfants ou bénéficier d’un temps de parole dédié un cadre du service social et un membre de la direction rencontre les parents autour d’un café et ainsi créer une véritable opportunité d’échange avec eux.

En donnant une vraie place à la parole des enfants, l’hôpital reconnaît leur capacité à être acteurs de leur propre parcours de soins. Un engagement fort, porteur d’avenir.