Hôpital Necker - Enfants malades AP-HP : la « Parent’hèse », un salon pour les parents

L’unité d’immuno-hématologie et rhumatologie pédiatriques (UIHR) de l’hôpital Necker-Enfants malades est un centre de référence national pour la prise en charge des déficits immunitaires. Près de 50 greffes de moelle osseuse sont réalisées chaque année auprès d’enfants âgés de 0 à 18 ans.

Pour ces jeunes patients, l’hospitalisation est souvent longue (trois à six mois minimum). Dans ce contexte, les parents jouent un rôle essentiel auprès de leur enfant. Depuis 2017, l’évolution des règles d’hygiène permet d’ailleurs leur présence continue, 24h/24, tout au long du séjour hospitalier.

Face à cette réalité, les professionnels du service, les équipes médicales, paramédicales et éducatives ont repensé l’espace dédié aux parents.

Un espace ressource pensé avec et pour les familles 

Le salon a été conçu à partir des idées et des suggestions recueillies auprès des parents via une boîte à idées. Il est dédié aux parents-aidants, dont la présence quotidienne est essentielle au parcours de soins de leur enfant. Pensé comme un lieu de répit, il leur offre un moment pour se ressourcer, favoriser leur bien-être et leur permettre d’accompagner leur enfant dans les meilleures conditions tout au long de son parcours de soins.

Ce salon des parents a été conçu pour :

• faciliter les moments du quotidien, notamment les temps de repas et de repos ;
• permettre aux parents de s’accorder une pause en dehors de la chambre de leur enfant ;
• favoriser les moments de partage en famille ;
• encourager les échanges entre parents et développer la pair-aidance.

En prenant soin des parents et en répondant à leurs besoins, ce projet contribue à une prise en charge plus globale du patient.