Retour sur la 3ᵉ journée annuelle de la plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord

Les interventions consacrées à la santé mentale ont rappelé qu’au‑delà du diagnostic et du traitement médical, il est indispensable de mieux prendre en compte le vécu émotionnel et psychologique des patients. 

Le programme a également permis d’explorer les enjeux liés aux données de santé et aux biobanques dans le champ des maladies rares. Ces outils jouent un rôle de plus en plus important pour améliorer les diagnostics, orienter la recherche et structurer les parcours de soins — points clefs pour réduire l’errance diagnostique et développer des approches thérapeutiques adaptées.

La direction générale de l’offre de soins (DGOS), interlocutrice régulière de la plateforme, est venue présenter le plan national Maladies Rares 4 (PNMR4), avec un focus sur la structuration et l’usage des bases de données à des fins de recherche — un sujet au cœur des enjeux actuels pour favoriser l’innovation et renforcer la coordination entre les acteurs de santé.

Cette troisième édition a ainsi permis de croiser expérience clinique, expertise scientifique et vécu des patients, dans une logique de coopération renforcée. Elle a confirmé la vocation de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord à être un espace d’échange et de co‑construction, au service de parcours de soins plus humains, efficaces et coordonnés.

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