Cette étude, coordonnée par le Docteur Laure Serresse, cheffe du service « Équipes Soins Palliatifs, Accompagnement et Soins de Support » (ESPASS) au sein du groupe hospitalier AP-HP.Sorbonne Université, Inserm, Sorbonne Université, a été publiée dans la revue Palliative Medicine en septembre 2022. Le Docteur Laure Serresse était présente le 15 juin 2023 au Congrès de l’European Association for Palliative Care à Rotterdam pour recevoir le prix de la meilleure publication de l’année de médecine palliative.
La dyspnée est le symptôme cardinal de nombreuses pathologies au premier rang desquelles se trouvent les maladies respiratoires chroniques. Son impact physique, émotionnel et social est majeur, surtout lorsque les traitements disponibles ne permettent pas de soulager l’essoufflement. On parle alors de dyspnée persistante.
La dyspnée est alors bien plus qu’un symptôme, elle façonne le quotidien des patients jusqu’à en devenir omniprésente. Pour autant, cette souffrance respiratoire est qualifiée d’invisible par certains auteurs tant sa nature et son impact sont difficiles à percevoir. Cette invisibilité est une source d'injustice, limitant l'accès des patients aux soins dont ils devraient pouvoir bénéficier.
L’objectif de l’étude était de mieux comprendre le vécu de la dyspnée persistante chez des patients atteints d’insuffisance respiratoire et la manière dont, selon eux, leur souffrance est appréhendée par les autres.
Cette étude s’est appuyée sur une méthodologie qualitative, propre à explorer le vécu des patients.
Onze patients atteints de bronchopneumopathie chronique obstructive sévère et hospitalisés au sein du service réadaptation respiratoire du département R3S (Respiration, Réanimation, Réadaptation, Sommeil) à l’hôpital Pitié-Salpêtrière AP-HP, ont participé à cette étude. L’analyse interprétative phénoménologique des entretiens réalisés a permis de conceptualiser différentes formes d'invisibilité de la dyspnée et d’identifier différents déterminants de cette invisibilité.
« Vous ne pouvez pas ressentir ce que nous ressentons »
S’il existe une part irréductiblement invisible dans le vécu de la souffrance respiratoire, il n’en est pas moins une part qui serait accessible à des mesures permettant de mieux prendre en compte le vécu des patients. Parmi ces pistes figurent la place de l’apprentissage expérientiel, la question de la détresse empathique générée par la souffrance respiratoire et celle du caractère non mesurable et non objectivable de la dyspnée. Les recherches futures devront s’attacher à identifier des mesures individuelles et collectives pour donner une visibilité à l’expérience des patients souffrant de dyspnée persistante et permettre ainsi le changement de paradigme nécessaire pour leur prodiguer la prise en charge adéquate. Il apparaît particulièrement important de souligner l'importance de cette publication et de sa reconnaissance au regard de l'émergence du concept de soins d'accompagnement précoces dans la prise en charge des maladies respiratoires chroniques.
‘You can’t feel what we feel’: Multifaceted dyspnoea invisibility in advanced chronic obstructive pulmonary disease examined through interpretative phenomenological analysis. Laure Serresse; Antoine Guerder; Jonathan Dedonder; Nathalie Nion; Sophie Lavault; Capucine Morélot-Panzini; Jésus Gonzalez-Bermejo; Laelia Benoit; Thomas Similowski. Palliative Medicine
