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L’AP-HP coordonnera plus de la moitié des Filières de santé maladies rares en France et cinq réseaux européens de référence

Publié le Communiqués de presse

Dans le cadre de la deuxième campagne de labellisation des filières de santé maladies rares (FSMR) pour la période 2019-2022, 12 des 23 candidatures sélectionnées sont portées par des équipes de l’AP-HP. Ces dernières coordonneront ainsi plus de la moitié des filières nationales, avec un soutien financier des ministères de la santé et de la recherche (Voir liste complète ci-dessous).

L’AP-HP est aussi impliquée dans les 24 réseaux européens de référence (ERN) initiés par la Commission européenne pour lutter contre les maladies rares et complexes, ou à faible prévalence.

L’AP-HP s’est vue confier à l’automne 2018 pour un démarrage effectif au 1er mars 2019 la coordination de deux nouveaux ERN, en plus des trois ERN qu’elle pilote déjà depuis 2017. (en savoir plus : Maladies rares : l’AP-HP mobilisée dans les 24 réseaux européens de référence de l’Union Européenne) (Voir liste complète ci-dessous).

Les équipes de 21 de ses hôpitaux sont ainsi mobilisées dans la prise en charge des patients avec une maladie rare, mais aussi dans la recherche, l’enseignement, la formation et l’information, en lien avec les associations de patients (hôpital Antoine-Béclère, hôpital Ambroise Paré, hôpital Beaujon, hôpital Bicêtre, hôpital Bretonneau, hôpital Bichat, hôpital Cochin, hôpital Européen Georges-Pompidou, hôpital Henri-Mondor, hôpital Marin d’Hendaye, hôpital Louis Mourier, hôpital Lariboisière, hôpital Necker-Enfants Malades, hôpital Pitié-Salpêtrière, hôpital Raymond Poincaré, hôpital Robert-Debré, hôpital Rothschild, hôpital Saint Antoine, hôpital Saint-Louis, hôpital Tenon, hôpital Trousseau.

>> Liste des filières nationales de santé maladies rares coordonnées par l’AP-HP

CARDIOGEN Filière de santé des maladies cardiaques héréditaires

Coordinateur : Pr. Philippe CHARRON

Centre de référence des maladies rares (CRMR) des cardiomyopathies et des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares

Hôpital Pitié-Salpêtrière

http://www.filiere-cardiogen.fr/

FAVA-MULTI - Filière de santé des maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique

Coordinateur: Pr. Guillaume JONDEAU

CRMR du syndrome de Marfan et maladies apparentées (coordinateur)

Hôpital Bichat

https://www.favamulti.fr/

FILFOIE - Filière de santé des maladies hépatiques rares de l'enfant et de l'adulte

Coordinateur: Pr. Olivier CHAZOUILLERES

CRMR des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes

Hôpital Saint-Antoine

https://www.filfoie.com/

FIMARAD - Filière de santé des maladies rares en dermatologie hôpital

Coordinateur: Pr. Christine BODEMER

CRMR des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique NORD (MAGEC)

Hôpital Necker –Enfants Malades

https://fimarad.org/

FIRENDO - Filière de santé des maladies rares endocriniennes

Coordinateur: Pr. Jérôme BERTHERAT

CRMR des maladies rares de la surrénale

Hôpital Cochin

http://www.firendo.fr/

G2M - Filière de santé maladies rares : maladies héréditaires du métabolisme

Coordinateur: Pr Pascale de LONLAY

CRMR des maladies héréditaires du métabolisme

Hôpital Necker –Enfants Malades

http://www.filiere-g2m.fr

MARIH - Filière de santé des maladies rares immuno-hématologiques

Coordinateur: Pr. Régis PEFFAULT de LATOUR

CRMR des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles

Hôpital Saint-Louis

http://www.marih.fr

MCGRE - Filière de santé des Maladies Constitutionnelles rares du Globule Rouge et de l'Erythropoïèse

Coordinateur: Pr. Frédéric GALACTEROS

CRMR des Syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et Autres Pathologies Rares du Globule Rouge et de l'Erythropoïèse

Hôpital Henri Mondor

https://filiere-mcgre.fr/

NEUROSPHINX -  Filière de santé des complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares

Coordinateur: Pr Sabine SARNACKI

CRMR des malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP)

Hôpital Necker –Enfants Malades

http://www.neurosphinx.fr/

OSCAR - Filière de santé maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage

Coordinateur: Pr Agnès LINGLART

CRMR des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate

Hôpital de Bicêtre

https://www.filiere-oscar.fr/

RespiFIL - Filière de santé maladies respiratoires rares

Coordinateur: Pr Marc HUMBERT

CRMR de l'hypertension pulmonaire

Hôpital de Bicêtre

https://www.respifil.fr/

TÊTECOU – Filière de santé maladies rares de la tête, du cou et des dents

Coordinateur: Pr Nicolas LEBOULANGER

CRMR des malformations ORL Rares (MALO)

Hôpital Necker –Enfants Malades

https://www.tete-cou.fr/

>> Liste des réseaux européens de référence coordonnés par l’AP-HP

Réseau ERN VASCERN

Ce réseau coordonné par le Pr Guillaume JONDEAU, responsable du Centre de Référence maladie rare Syndrome de Marfan et apparentés – hôpital Bichat, AP-HP, est dédié aux maladies vasculaires rares.> Voir le site web (en anglais)

Réseau ERN SKIN

Le Pr Christine BODEMER, Chef de Service de Dermatologie et coordinatrice du Centre de Référence sur les maladies génétiques de la peau (MAGEC) – hôpital Necker-Enfants Malades, APHP, coordonne le réseau ERN SKIN dédié aux maladies rares cutanées et sous cutanées. > Voir le site web (en anglais)

Réseau ERN Eurobloodnet

Ce réseau, coordonné par le Pr Pierre FENAUX, Chef du service d’Hématologie sénior et co-coordinateur du Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles–  hôpital Saint-Louis, AP-HP, est consacré aux maladies hématologiques  rares qui rassemblent la plupart des maladies du sang, de la moelle osseuse, des ganglions lymphatiques  et de la coagulation. > Voir le site web(en anglais)

Réseau ERN-ITHACA

Ce réseau, coordonné par le Pr Alain VERLOES, Chef du service de Génétique et coordinateur du Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs d’Ile-de-France, hôpital Robert Debré, AP-HP, est consacré aux malformations congénitales et aux handicaps intellectuels rares.  > Voir le site web (en anglais)

Réseau ERN-NMD

Ce réseau, coordonné par la Pr Teresinha EVANGELISTA, en lien avec l’Institut de Myologie à l’hôpital Pitié –Salpêtrière, AP-HP, est consacré aux maladies rares neuro-musculaires. > Voir le site web (en anglais)

En savoir plus :

Sur les filières de santé maladies rares

Sur les Réseaux Européens de Référence Maladies Rares - ERN

À propos de l’AP-HP : L’AP-HP est un centre hospitalier universitaire à dimension européenne mondialement reconnu. Ses 39 hôpitaux accueillent chaque année 8,3 millions de personnes  malades : en consultation, en urgence, lors d’hospitalisations programmées ou en hospitalisation à domicile. Elle assure un service public de santé pour tous, 24h/24, et c’est pour elle à la fois un devoir et une fierté. L’AP-HP est le premier employeur d’Ile de-France : 100 000 personnes – médecins, chercheurs, paramédicaux, personnels administratifs et ouvriers – y travaillent. http://www.aphp.fr

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