Jean-Philippe Lançon, président de l’Alliance Maladies Rares, conclut la journée en soulignant la force du collectif inter-associatif et l’engagement des patients dans la structuration de l’écosystème des maladies rares en France. Il revient sur l’évolution des plans nationaux, l’importance des centres de référence et de compétences, et la mobilisation citoyenne qui a permis d’avancer sur le diagnostic, la recherche et l’innovation.
Jean-Philippe Plançon met en avant les défis persistants : l’errance diagnostique, la nécessité d’accélérer l’accès aux traitements innovants, l’adaptation des essais cliniques, et le développement de modèles économiques pour les maladies ultra-rares. Il insiste sur le rôle clé de la génomique, l’évaluation des thérapies, et l’intégration des données de vie réelle.
À travers son expérience personnelle et professionnelle, il salue la mobilisation des équipes de l’AP-HP, le partenariat avec les associations, et la progression collective pour améliorer le parcours de vie des patients.
Retrouvez dans cette intervention un regard engagé sur les avancées, les besoins et les perspectives pour les maladies rares à l’AP-HP et au niveau national.
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