Le Pr Alain Verloes présente les enjeux du partage d’informations et de la création de registres européens pour les maladies rares. Il explique le fonctionnement des réseaux européens de référence (ERN), la complexité réglementaire du partage de données entre pays, et l’importance de l’interopérabilité des registres. Le Pr Verloes détaille les objectifs de ces bases de données : améliorer la qualité du suivi, renforcer les connaissances épidémiologiques, faciliter la recherche clinique et l’accès aux thérapies innovantes, notamment pour les pathologies ultra-rares. Il met en lumière les défis liés à la gouvernance, à la RGPD, à la multiplicité des projets et à la nécessité d’harmoniser les pratiques.
Cette intervention offre un panorama des avancées, des obstacles et des perspectives pour la valorisation scientifique et thérapeutique des données dans les maladies rares à l’échelle européenne.
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